lunedì 20 maggio 2013

Si alla Vita, Si a Stamina


Tiziana e Federico li conosco personalmente. Lei e' una supermamma, lui e' un bimbo dal sorriso che ti entra dritto al cuore. Condivido con voi la lettera di Tiziana, leggetela.




LA LETTERA DELLA MAMMA DI FEDERICO

POLITICI, NON STACCATE
LA SPINA ALLA VITA

di Tiziana Massaro - Signori Parlamentari, vecchi e nuovi, sono la mamma di Federico Mezzina, affetto da Morbo di Krabbe, una terribile leucodistrofia. 
Certamente, per vostra fortuna, quasi tutti voi non sapete né cosa sia né cosa comporti la malattia di mio figlio. Federico, bimbo nato apparentemente sano, ha vissuto una vita normale sino all’età di 22 mesi; poi è insorta la sua malattia e nell’arco di 5 mesi e mezzo ha smesso di camminare, usare le braccia e le mani, di mantenersi sulle sue gambine, di tenere il capo eretto. Pian piano ha perso la parola, ha cominciato ad avere la lingua sempre più arretrata con tutto quello che comportava (provate voi a strare solo cinque minuti con la lingua completamente indietro, all’interno della vostra bocca), non riusciva più a deglutire, mangiava pochissimo, e con molta fatica, e sbavava di continuo. Nelle prime due settimane di marzo c.a. il suo nervo ottico ha deciso che preferiva restare immobile..( abbiamo anche eseguito una PEV da flash) quindi non seguiva più nulla con lo sguardo ed infine ha cominciato ad avere momenti in cui si estraniava . 
Poi il 21 marzo, dopo la nostra bella battaglia legale, siamo riusciti ad eseguire la prima infusione con la metodica Stamina a presso gli Spedali Civili di Brescia. 
In pochi giorni Federico ha riportato la lingua in posizione, ha migliorato la sua respirazione, la deglutizione, non sbava più, ha ricominciato a dormire da solo (prima, anche di notte, voleva dormire solo sopra il mio corpo), riesce a reggersi, in appoggio, sulle sue gambine (prima erano una fogliolina che cadeva a terra anche senza che spirasse alcun vento), ha ricominciato a mangiucchiare, non ha più momenti di assenza mentale, riesce ad evacuare da solo (basta suppostine alla glicerina e perette!!). 
L a malattia di mio figlio pare essersi arrestata e chi conosce la variante di Krabbe di mio figlio sa che non si arresta.. le leucodistrofie pare si arrestino solo quando sei ridotto a pelle ed ossa con tubi per respirare, per mangiare, per tossire senza alcuna capacità mentale….quindi quando sei in uno stato vegetale. 
Ebbene, domani vi troverete a decidere se e come la Stamina potrà e dovrà continuare le sue cure. 
Avendo visto parte delle vostre dichiarazioni parlamentari in alula e delle vostre audizioni in materia sono certa di poter dire che molti di voi hanno studiato la materia leggendo giornali di moda o di sport….ma qui, forse ancora non lo avete capito, si parla di VITE UMANE. 
Un particolare apprezzamento lo voglio esprimere per la signora Binetti che di parlamentare ha ben poco…ancora afferma che la Stamina ha prodotto due morti. Eh, NO, signora!! Io, in qualità di avvocato, avendo dovuto procurarmi i documenti per il ricorso ex art. 700 c.p.c. per accedere alle cure compassionevoli della Stamina, ho reperito i documenti che provano che quei bambini che sono deceduti avevano eseguito le cure compassionevoli- sperimentazione presso l’Istituto Burlo Garofalo di Trieste con cellule del Laboratorio Verri, la Cell Factory di Monza ..ossia uno dei 13 laboratori GMP. La sua affermazione parlamentare, pertanto, è stata solo una chiacchiera da bar!! 
Prima di pensare che ha diritto di usufruire della bouvette deve sapere che ha il dovere di esercitare lei, come tutti i suoi colleghi, il vostro mandato con scienza e coscienza. 
La sua dichiarazione parlamentare in aula e quindi il suo giudizio in materia è stata viziata da un profondo errore … purtroppo non è un errore scusabile perché lei ha sproloquiato in Parlamento giocando sulla vita delle persone. 
Noi siamo persone!! 
Il nostro voto vale un voto, la nostra volontà vale una volontà!! 
Lei mia cara dovrebbe chiedere pubblicamente scusa per quello che ha affermato e ravvedersi operosamente.
Attendo le sue scuse pubbliche non tanto alla Stamina ma a noi genitori che abbiamo sottoposto i nostri figli alle cure con la Stamina e a tutti quelli che vorranno sottoporre un loro caro allo stesso trattamento. 
Signori Parlamentari, se non approverete il decreto Balduzzi, così come modificato dal Senato ma vi apporterete emendamenti che limitano l’applicazione delle dette cure ai soli laboratori GMP vi macchierete di CRIMINI CONTRO L’UMANITÀ. 
Si, voi sarete dei criminali!!! 
Perché come ben sapete, o dovreste sapere, i laboratori GMP in Italia sono solo 13 e precisamente quelle che voi conoscete come le Cell Factory controllate da AIFA. 
Di queste non tutte producono cellule..una ad esempio è predisposta solo alla preparazione di dosi per cellule staminali (Areta Internazionale srl). 
Di queste 13 pensate che tutte daranno la disponibilità alla Stamina di eseguire il suo metodo? Ma fatemi il piacere… 
E poi lo sapete quante linee cellulari può produrre una cell factory? 1, 2? 
Quindi poche cell factory per eseguire le cure dove potranno essere curati solo pochi pazienti all’anno e solo due o tre patologie. E tutti gli altri? 
Volontariamente li state condannando a morte. Volontariamente state staccando loro la spina … Voi state uccidendo tanti “Eluana Englaro” .. forse i radicali ne saranno felici. Ma la nostra vita appartiene a Dio e noi soli, su questa terra, dovremmo poter decidere se staccare o meno la spina. Non essere costretti da voi a staccarla!!! 
Non mi venite a dire che l’ Europa vuole così.. che questo prevede la normativa europea. Perché in questo caso o state mentendo sapendo di mentire o siete ignoranti e noi gli ignoranti in Parlamento non li vogliamo più. 
In proposito vedete cosa ha risposto il commissario Europeo Tonio Borg all’interrogazione del nostro Eurodeputato Claudio Morganti : “ Gli stati membri possono autorizzare l’impiego di medicinali a base di cellule staminali anche in assenza di autorizzazioni a porle in commercio a condizione che tale impiego avvenga in una struttura ospedaliera e su base non ripetitiva… la Commissione è consapevole del fatto che le decisioni degli Stati membri riguardo a eventuali autorizzazione a porle in commercio non sono armonizzate”. 
Allora non lo sapevate? Ma cosa ci fate seduti sulle poltrone del nostro Parlamento. Andate via!! Vergognatevi.
Se poi mi obbiettate che manca copertura finanziaria vi dico TROVATELA! Toglietela a tutti quelli che da anni fanno sperimentazione e ricerca e non hanno scoperto alcuna cura. Toglietela a quelli che dicono che hanno bisogno ancora di venti anni prima di trovare una cura per i nostri malati (per chi non sapesse chi sono questi soggetti, vi invito a documentarvi in merito; se proprio è stancante per voi, vi aspetto a casa mia per parlarne). 
Sapete quanto costa produrre cellule in GMP anziché in GLP? Circa OTTO VOLTE DI PIÙ!! 
Quindi il problema è la copertura finanziaria? Allora autorizzate esplicitamente che tali metodiche si possano fare anche in GLP senza inutili richiami a chissà quale normativa: SCRIVETELO NEI VOSTRI EMENDAMENTI SEMPLICEMENTE CHE “ SI AUTORIZZA LA CONTESTUALE PRODUZIONE E L’UTILIZZO ANCHE IN LABORATORI GLP”. 
Questo consentirebbe di verificare i miglioramenti ottenuti con l’utilizzo della stessa metodica sia in laboratori GMP che, contestualmente, in laboratori GLP. 
Così superereste l’ obbiezione in base alla quale solo i laboratori GMP autorizzano la pubblicazione su riviste internazionali. Vi chiedo di percorrere entrambe le vie: obbligate che la metodica Stamina venga eseguita in GMP per valutare gli esiti della sperimentazione ma autorizzate esplicitamente, come detto, che le cure compassionevoli con la stessa metodica possano essere eseguiti , nelle more degli esiti della sperimentazione, con la stessa metodica, nei laboratori GLP: SCRIVETELO CHIRAMENTE. NIENTE RICHIAMI AD ALTRE NORMATIVE. 
Se poi mi obbiettate che ci sono problemi di contaminazione nei laboratori GLP vi specifico che ciò è possibile per tutte le cure che si verificano nei laboratori GLP, quindi anche PER tutti i trapianti che ancora si fanno in questi laboratori. E che quando si parla di contaminazione non ci si riferisce a malattie genetiche che “transmigrano” da alcune cellule in coltura ad altre sempre in coltura ma di infezioni. Invero, le cellule prima di essere infuse vengono sottoposte a tutti i controlli virologici possibili. Prova ne è che sino ad ora nessuna problematica di tale tipo è insorta nei pazienti trattati dalla Stamina nei laboratori GLP. 
Provatemi che avete avuto colloqui con i genitori dei bambini che hanno già fatto le infusioni con la Stamina. Ci sono i genitori di Smeralda, di Daniele Tortorelli, di Celeste Carrer, di Joele, di Rita, di Sebastian Guercio, .. ci sono io e mio marito. 
In tal modo potrete avere i documenti medici dei miglioramenti, i video che attestano i miglioramenti di questi bambini e potrete constatare che la Stamina non ci ha “ipnotizzati” come hanno chiesto alla stessa Stamina altri “simpaticoni” vostri colleghi che dovrebbero vergognarsi di sedere dove siedono. Prima di fare domande tanto stupide, e che palesano i preconcetti nascosti, dovevano procurarsi i documenti medici dei pazienti e incontrare i pazienti stessi. Dovevano, semplicemente, svolgere il loro mandato con VERA E FATTIVA scienza e coscienza. 
Inoltre, sappiate che la metodica Stamina deve essere controllata dalla stessa Stamina . Se produrrà risultati positivi sarà merito della Stamina; se produrrà risultati negativi la colpa potrà e dovrà essere imputata solo ed esclusivamente alla stessa e non a gravi irregolarità nella sua applicazione come è avvenuto in passato per altre sperimentazioni. 
Abbiamo raccolto in due settimane, senza alcuna organizzazione, ma in modo spontaneo, 250.000 firme, altre 50.000 sono a casa mia perché pervenutemi dopo l’incontro in Senato. 
Ebbene sappiate che una vostra legge, che sarà giudicata da Noi non adeguata, sarà oggetto di referendum. Inoltre proporremo di giudicarvi per crimini contro l’umanità, voi state commettendo lesioni volontarie che potrebbero portare alla morte. Sono lesioni volontarie e non colpevoli perchè avete il potere e dovere giuridico di impedirle. Voi siete al nostro servizio e Noi paghiamo i vostri stipendi e privilegi. Noi siamo il POPOLO ITALIANO SUL QUALE SI DEVE FONDARE LA DEMOSCRAZIA. 
Resto a vostra disposizione per ogni eventuale chiarimento.

 

pln

©2013 Piazzolanotizia - 

6 commenti:

CosmicMummy ha detto...

crimine contro l'umanità è mancare di rispetto a tutti quei ricercatori che lavorano giorno e notte nei laboratori rispettando protocolli e procedure, sottoponendo i loro risultati alle riviste internazionali e peer reviewed, rispettando le regole del metodo scientifico e le normative igieniche e sulla sicurezza. saranno spesi 3 milioni di soldi pubblici per questa farsa, con gli stessi soldi si sarebbero potute pagare 80 borse di dottorato per lavorare sulle malattie degenerative. il prossimo passo sarà rimborsare i viaggi a Lourdes, ma gli ospedali non hanno i soldi nemmeno per le garze.

TraPocoArrivaMisia ha detto...

Sei una di quelle dhe lascerebbe morire il proprio bambino anziche provarle tutte?
Conosci da vicino qualcuno che ha provato il metodo stamina?
Hai visto i miglioramenti coi tuoi occhi?
No! Allora prima di parlare, documentati.

TraPocoArrivaMisia ha detto...

Dimenticavo: sai a cosa son serviti tutti i soldi spesi finora per queste ricerche ? Per far si che una mamma si senta dire dai medici "Non c'e' nulla da fare, riporti suo figlio a casa ".

CosmicMummy ha detto...

proprio perchè se mi trovassi in quella situazione le vorrei provare tutte vorrei che la legge mi tutelasse dai cialtroni approfittatori. che speculano sulle sofferenze delle famiglie. che non hanno neanche una laurea in medicina. che all'ispezione dei NAS hanno mostrato laboratori in pessime condizioni igieniche. che non hanno alcuna pubblicazione scientifica degna di questo nome. la ricerca non fa miracoli, anche se di progressi se ne stanno facendo tanti ogni anno. meglio allora rivolgersi a chi i miracoli li promette senza nessun fondamento? a quando la richiesta di rimborso per i viaggi a Lourdes? un'ultima cosa: "Se produrrà risultati positivi sarà merito della Stamina; se produrrà risultati negativi la colpa potrà e dovrà essere imputata solo ed esclusivamente alla stessa", si ma i soldi sono pubblici. tutta la comunità scientifica internazionale è preoccupata per questo decreto, ne hanno parlato persino su Nature. e poi dici a me che non mi sono informata...

TraPocoArrivaMisia ha detto...

Ah, ho capito , ti sei informata su Nature! Quindi hai tutto il diritto di parlare!
Sai che han bloccato le cure a tante pazienti perche' "gli uffici erano sporchi" ? E perche' " scrivevano le provette a matita anziche a penna"?
Sai che Andolina e' un medico? Sai chi e' Andolina?
Hai letto i referti medici? Hai letto i migloramenti CERTIFICATI DAGLI OSPEDALi sulle persone in cura?
Hai letto che invece con le cellelue prodotte nelle cell factory non sono arrivati a niente, se non a due morti?
LO SAI TUTTO QUESTO O LEGGI SOLO NATURE QUANDO SEI SEDUTA SUL CESSO????
Dio quanto sarebbe migliore il mondo se non esistesse gente come te, che legge il giornale trae le sue conclusioni e alza il dito.

erre63 ha detto...

sto seguendo la questione solamente da quando "le iene" hanno fatto i servizi, inutile dire che sono disgustata dal comportamento dei nostri politici o da chi commenta come qua sopra. la sanità è allo sfascio a causa di clientelismi ed è supportata dalle fabbriche chimiche farmaceutiche che non vogliono perdere una fetta della loro torta.
mi auguro per te per gli altri genitori e per tutti quelli che si trovassero nella condizione di perdere un figlio per la mancata sperimentazione di risolvere al più presto la soluzione. sono cure compassionevoli e quindi togliamo anche questo ai genitori dopo che stanno perdendo le speranze? ti sono vicina Roberta